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La famiglia accanto al malato: la necessità di un sostegno dato e da ricevere
Angelo Brusco

Il tempo della malattia può essere paragonato a un guado da attraversare. A volte il passaggio è facile e la gente torna alla sua vita normale, in altre occasioni l’approdo all’altra riva si presenta difficoltoso. Non mancano circostanze in cui il percorso s’interrompe[1].

1. Il ruolo della famiglia

In questo passaggio il ruolo della famiglia è di fondamentale importanza:

Abbiamo bisogno dell’affetto dei familiari per saperci amati, della loro protezione per sentirsi sicuri, della loro compagnia per non vederci abbandonati, della loro comprensione e pazienza per non considerarci un peso e un disturbo. Abbiamo bisogno del loro aiuto per poter affrontare con realismo e assumere con pace l’infermità e la morte[2].

Da sempre insostituibile, l’azione della famiglia nella gestione della salute e dell’infermità ha però subito numerose trasformazioni avveratesi, negli ultimi decenni, in forma più rapida che nel passato. Nel 1974, A. Fanfani considerava la famiglia come «unica mutua naturale» che fa opera di assistenza ai suoi membri «dalla culla alla bara, con efficienza, con prontezza, con affetto, senza costare nulla allo stato». Pochi anni dopo, nel 1978, con l’entrata in vigore del sistema nazionale sanitario lo stato si assumeva la copertura universalistica dei bisogni di salute, liberando la famiglia da molti compiti che tradizionalmente le spettavano nell’affrontare le situazioni critiche dei propri componenti, vittime della malattia e dell’anzianità.
La legge 833 del 23 dicembre 1978, con cui veniva sancita la riforma sanitaria, è stata senza dubbio una conquista di civiltà e un momento alto di democrazia. Quando fu promulgata, i programmi elaborati a livello nazionale e regionale si mostravano molto promettenti. Le famiglie sarebbero state alleggerite dal peso dell’assistenza dei disabili, dei malati in fase terminale, degli anziani non autosufficienti, dei malati mentali.
Com’è spesso accaduto nella storia della nostra repubblica, alla creatività e lungimiranza della legislazione non sempre ha fatto seguito una concreta operatività. L’incompiutezza della messa in atto del servizio sanitario nazionale a causa dell’insufficienza finanziaria, di carenze gestionali e di scelte politiche spesso povere di respiro sociale, in molti casi ha restituito alle famiglie i compiti dai quali avrebbero dovuto essere sollevate.

2. Il peso della sofferenza

A pesare sui nuclei familiari sono soprattutto alcune categorie particolarmente fragili. Si tratta «dei disabili, delle persone affette da forme gravissime di sofferenza psichica, dei lungodegenti e degli inguaribili, dei malati cronici, di quanti necessitano di riabilitazione estensiva di lungo termine»[3]. Chi non conosce le preoccupazioni e le angosce dei familiari che devono convivere con un malato di Alzheimer, con un anziano non autosufficiente o con un malato psichico difficilmente controllabile? L’insorgere di un’infermità nell’ambito della famiglia non incide solo sul budget ma anche – e in modo rilevante – sul tessuto relazionale, rompendo equilibri, modificando ruoli, ferendo affetti, disturbando ritmi di vita e di lavoro.
Il disagio dei familiari dei malati non è vissuto unicamente nell’ambito domestico. Quanti frequentano le istituzioni sanitarie e socio-sanitarie si rendono consapevoli delle difficoltà incontrate negli ospedali e nelle case di riposo a causa della burocrazia o dell’inadeguata comunicazione con il personale. La letteratura sull’umanizzazione del servizio sanitario e le denunce di organismi quali il Tribunale del malato documentano frequenti episodi di malasanità, che non mostrano solo trascuratezza tecnica, ma anche carenza di umanità nei confronti dei familiari delle persone ospedalizzate. Nell’opinione pubblica, questi fatti rischiano di oscurare le testimonianze luminose di eccellenza professionale e di dedizione scritte dagli operatori sanitari.

3. L’evoluzione dell’istituto familiare

Ad aggravare l’incidenza della malattia sulla famiglia è l’evoluzione della sua stessa struttura, dovuta a cambiamenti culturali e sociali, come la diminuzione delle dimensioni dei nuclei familiari e delle reti di parentela, il decremento delle nascite, l’aumento della popolazione anziana, il ritardo dell’acquisizione della dimensione genitoriale. Non si trovano più le famiglie tradizionali estese ma quelle moderne ristrette, create tramite matrimonio o convivenza, con pochi componenti e nuove tipologie: famiglie mono-parentali, famiglie divise e poi ricomposte, famiglie costituite da una sola persona[4].
La trasformazione dell’istituto familiare ne ha anche messo in evidenza, più che nel passato, i limiti dovuti alla mancanza di formazione, ai conflitti intra-familiari, alla sottolineatura spesso arrogante dei diritti e all’ignoranza dei doveri, ai rigurgiti di egoismo che, in alcuni casi, raggiungono punte estreme, come l’abbandono degli anziani e dei disabili.

4. Lo sguardo della chiesa

Alle famiglie colpite dall’infermità di un loro congiunto non guarda solo lo stato e la società civile. Anche la chiesa che, lungo i secoli, si è sempre interessata all’istituto familiare, ha manifestato ripetutamente la sua attenzione al vissuto doloroso e spesso drammatico dei nuclei familiari visitati dalla sofferenza. In uno dei documenti più compiuti della pastorale familiare, l’Esortazione apostolica Familiaris consortio, Giovanni Paolo II fa frequenti riferimenti a varie categorie di malati e ai loro familiari. A sua volta, Benedetto XVI non manca di ricordare «le difficili condizioni delle famiglie che, durante lunghi periodi devono addossarsi il peso dell’assistenza domiciliare di ammalati gravi non autosufficienti»[5].
Ai numerosi interventi degli ultimi pontefici si aggiungono quelli rivolti specificamente alle famiglie dei malati da vari organismi ecclesiali[6]. In essi sono frequenti le prese di posizione in favore delle loro famiglie, accompagnate da chiare denunce delle inadempienze dello stato. Non sono rari i casi in cui la parresia che le permea sconfina in un atteggiamento di confronto che non prende adeguatamente in considerazione le difficoltà oggettive della messa in atto del dettato delle varie riforme sanitarie. Non sempre, inoltre, alla proclamazione dei valori e all’elevatezza delle esortazioni corrispondono scelte operative efficaci.
In molti documenti, sia pontifici che episcopali, l’attenzione è rivolta alle problematiche che vivono le famiglie dove la scelta dell’aborto è accolta e dove vi sono familiari in fase terminale. Si tratta di situazioni che suscitano conflitti personali e familiari spesso drammatici. La Familiaris consortio e l’enciclica Evangelium vitae[7] dedicano ampio spazio a quanti sono coinvolti in queste difficili circostanze, utilizzando un approccio in cui traspare sicurezza nei principi e grande umanità verso le persone.

5. Le fonti di aiuto

Se le trasformazioni socio-culturali e le scelte legislative cambiano spesso lo scenario in cui la famiglia è chiamata ad agire per fare fronte alle difficoltà create dalla presenza della sofferenza fisica e psichica, esse però non ne diminuiscono la responsabilità e l’impegno.
Proprio perché l’istituto familiare, malgrado le molte fragilità, rimarrà imprescindibile riferimento per l’ammalato nel percorso di cura e di assistenza, è necessario che venga aiutato a svolgere il proprio compito in maniera adeguata. Le fonti da cui può attingere aiuto sono numerose, alcune già attive, altre in corso di crescita, altre ancora a livello di progetto.

5.1. L’esemplarità

La prima fonte di aiuto è costituita dall’esempio di quelle famiglie per le quali la cura dei propri componenti malati o disabili si situa tra le priorità, come espressione di un amore fedele che non è diminuito o spento dal sopravvenire della malattia o dell’handicap. Nell’affrontare le situazioni rese critiche dall’infermità dei propri cari, sono capaci di fare appello alle proprie risorse umane e spirituali fino a trasformare i difficili momenti della prova in occasione di crescita. Esiste tutta una letteratura che presenta le testimonianze di uomini e donne la cui esistenza è stata condizionata ma non distrutta dalla malattia di un genitore, di un coniuge o di un figlio.
Se la risposta positiva alla sofferenza degli altri fa parte della comune condizione umana, non si può tuttavia ignorare che la donna è particolarmente dotata a questo riguardo. Come afferma un documento ecclesiale,

all’interno della famiglia il ruolo della donna ha una specificità del tutto peculiare e non sembri azzardato affermare che ne è in qualche modo il centro. Il talento femminile è l’elemento decisivo e insostituibile che, nel vissuto familiare quotidiano, sostiene la sensibilità dell’accoglienza, la concretezza del prendersi cura e la tenerezza della consolazione, aspetti che nella malattia assumono un peso assai rilevante. La donna, in virtù del suo speciale rapporto con il mistero e la sacralità della vita, può rappresentare il fattore determinante nel garantire la tenuta della famiglia provata dalla malattia e costituire la più grande risorsa spirituale nella costruzione di un cammino di fiducia e di speranza[8].

Molte delle famiglie che affrontano con coraggio situazioni attraversate dalla croce della malattia sono guidate unicamente da valori umani, altre hanno trovato una risorsa supplementare nella fede, in tutte avvertibile il gemito dello Spirito che sale a Dio esprimendosi con modulazioni diverse. In una comunità civile o ecclesiale tali nuclei familiari sono come il lievito che fa fermentare la pasta. Più che con le parole, esse proclamano con i fatti il valore dell’amore nel suo significato più autentico.

5.2. La solidarietà

Altra fonte da cui le famiglie possono attingere aiuto è la solidarietà nelle sue molteplici espressioni. È stato giustamente affermato che «il capitale che le famiglie possedevano fino all’esplosione della famiglia mono-nucleare può essere ricostituito solo allargando i confini della famiglia stessa»[9]. Fattori capaci di ampliare la dimensione familiare sono tutte quelle iniziative che producono solidarietà: il volontariato, la donazione degli organi, le antenne di caseggiato, la corrispondenza.
In una comunità ecclesiale, numerose sono le iniziative finalizzate ad aiutare le famiglie provate dalla sofferenza. Tra di esse occupa un posto di privilegio la visita ai malati e ai loro familiari; il Rituale per gli infermi ne sottolinea l’importanza. Facendo visita a chi soffre, con discrezione e rispetto, si mette in pratica quanto san Paolo scriveva alla comunità di Corinto: «Se un membro soffre, con esso soffrono tutte le membra» (1Cor 12,26). Nel pensiero dell’Apostolo, la solidarietà con chi vive la difficile stagione della sofferenza è uno dei frutti più preziosi di una comunità in cui si realizza la comunione (cf. At 2,42-48). La visita fatta in nome della chiesa risveglia nel malato e nei suoi familiari il senso di appartenenza, rafforzando in essi la consapevolezza di essere considerati come membri a parte intera della comunità[10].
A chi compie la visita è offerta l’opportunità di fare da cassa di risonanza al vissuto dei familiari – spesso permeato di tristezza, di aggressività o di risentimento –, di vegliare con loro[11], di riflettere alla luce dei valori umani e della parola di Dio e di pregare per trovare un senso alla vita nella particolare situazione in cui si trovano. In una parola, di diventare loro compagni di viaggio[12].
Un momento di particolare bisogno dei familiari è costituito dalla morte di un congiunto. La reazione alla perdita di una persona significativa è sempre una ferita che necessita tempo per cicatrizzarsi. La vicinanza della comunità può favorire una sana elaborazione del lutto, consentendo alle persone di riprendere il ritmo normale della vita[13].
In queste circostanze dolorose, la comunità cristiana può approfondire la consapevolezza che il curare le ferite e il promuovere salute fanno parte integrante della sua missione.

5.3. Più cuore nelle mani[14]

Vi è, poi, la fonte costituita dalla qualità delle relazioni tra operatori sanitari e familiari dei malati. Chi opera nelle istituzioni sanitarie e socio-sanitarie incontra necessariamente le famiglie dei ricoverati. La cronaca quotidiana registra sempre più frequentemente le difficoltà relazionali tra queste categorie di persone. L’inadeguatezza della comunicazione dipende spesso dai familiari che, sotto tensione, travalicano i limiti dell’educazione, avanzano eccessive pretese, offendono e minacciano di perseguire penalmente i sanitari. Ma anche gli operatori dimostrano spesso di non avere acquisito quella competenza comunicativo-relazionale necessaria per integrare armoniosamente il curare e il prendersi cura[15], la tecnica e l’umanità, le mani e il cuore.
In un libro significativo, scritto agli inizi degli anni ’80, In a different voice, l’americana C. Gilligan[16] esprime in una maniera molto significativa l’esigenza di tale sintesi. La voce diversa di cui parla l’autrice è costituita, nel mondo della salute, dall’accostarsi alle persone con un atteggiamento di partecipazione piuttosto che di distacco, di sintonia e di compassione piuttosto che di razionalità astratta. Una voce che ribadisce la primarietà della persona, la sua singolarità, in quanto chiede di essere presa in considerazione per se stessa. Una voce parlata, lungo i secoli, prevalentemente dalle donne, ma che non è solo delle donne, anche se la nostra tradizione l’ha relegata ad esse[17].
Il prendersi cura dei familiari dei malati si manifesta anche nel superamento di tante barriere, sia burocratiche che materiali, che limitano eccessivamente l’accesso a particolari reparti, come quelli delle cure intensive, impedendo ai membri della famiglia il contatto con i propri cari.
Veicolo della tenerezza di Cristo, divino samaritano delle anime e dei corpi, la qualità umana del servizio è elemento integrante della mission delle istituzioni sanitarie cattoliche, chiamate a essere esemplari in questo aspetto del servizio reso ai malati e ai loro familiari.

5.4. Dall’ospedale a domicilio

Gli ospedali sono solo uno stadio intermedio della civiltà: l’obiettivo finale è quello di assistere tutti i malati a casa loro.

Così scriveva, nella seconda metà dell’800, F. Nightingale, indicando un’ulteriore fonte di aiuto alla famiglia del malato. L’auspicio della riformatrice dell’assistenza infermieristica ha tardato a imporsi all’attenzione degli organizzatori del mondo sanitario. L’ospedale, infatti, si è affermato sempre più come cittadella della scienza medica, luogo d’elezione dove sono destinate a concentrarsi tutte le terapie. Anche se ciò era previsto dalla legge 833 del 1978, è solo da poco che hanno incominciato a delinearsi sistemi integrati nei quali le cure ospedaliere devono essere complementate dalle cure domiciliari. Risulta che allo stato attuale l’assistenza domiciliare in Italia è assicurata a un numero di anziani tre-quattro volte inferiore a quello della media dei paesi industrializzati e l’assistenza residenziale è anch’essa inferiore largamente rispetto alla media. Come afferma Spinsanti:

il passaggio dalle cure erogate in ospedale al domicilio è più che una questione organizzativa: implica un cambiamento profondo nel modo di concepire la medicina, il rapporto con il paziente, il senso e il fine dell’attività terapeutica. […] Tutto nella casa parla al paziente della sua famiglia in modo diverso rispetto all’ospedale. […] Nelle cure domiciliari l’ideologia della medicina olistica, cioè curare tutto l’uomo considerando il paziente come persona, da discorso accademico e idealistico può diventare concreta realtà operativa[18].

Lo spostare il luogo della cura del malato presenta indubbi vantaggi, ma non è privo di rischi, tra cui l’incapacità della famiglia di rispondere alle esigenze di una fattiva collaborazione con le risorse offerte dall’esterno e l’eventualità che, mancando le risorse da parte del sistema sanitario, si finisca per scaricare tutto il peso dell’assistenza sui familiari.
Una formula che consente di offrire le cure ai malati in un contesto vicino a quello familiare è costituito dalle istituzioni sanitarie che realizzano una sintesi tra casa (accoglienza, calore, flessibilità d’utilizzo) e ospedale (presenza di personale sanitario, disponibilità di strumenti diagnostici, ambiente protetto). È il caso degli hospices, che accolgono i malati in fase terminale, offrendo loro un’assistenza globale e accompagnando i familiari non solo durante il periodo di degenza del congiunto, ma anche nel processo di elaborazione del lutto[19].
Per restare in linea con quanto avviene nel mondo sanitario, la comunità ecclesiale è chiamata ad aumentare i progetti concreti che le consentano di intervenire in maniera efficace nel territorio, superando un certo velleitarismo di cui è spesso sta vittima, in questo settore, nelle ultime decadi.

6. Conclusione

Nel suo percorso esistenziale, l’essere umano è affidato alla cura di svariate persone e istituzioni che l’aiutano a crescere, prendendosi cura di lui quando le ferite della vita lo fanno soffrire nel corpo e nello spirito. La famiglia è il primo e principale luogo dove l’individuo può trovare le risorse per svilupparsi sanamente e trovare sollievo e accompagnamento nei momenti di sofferenza. Per svolgere appropriatamente il suo compito ha essa stessa bisogno di cura. Offrirle gli aiuti necessari è responsabilità di tutte le istanze socio-politiche ed ecclesiali, desiderose di promuovere il benessere integrale delle persone e della società.



[1] Cf. A. Brusco, Attraversare il guado insieme. Accompagnamento psico-pastorale del malato, Il Segno dei Gabrielli Editori, Verona 20073.

[2] Conferencia episcopal española, La familia también cuenta (20.2.1989), n. 3, in http://www.conferenciaepiscopal.es/pastoral/salud/comision_1989.htm (5.2.2010).

[3] Commissione episcopale per il servizio della carità e della salute, Predicate il vangelo e curate i malati. La comunità cristiana e la pastorale della salute, EDB, Bologna 2006, n. 7.

[4] Cf. L. Crozzoli Aite, L’impatto della terminalità sulla famiglia, in N. Ferrari (ed.), Ad occhi aperti. La relazione di aiuto alla fine della vita e nelle esperienze di perdita, Libreria Cortina, Verona 2005, p. 38.

[5] Giovanni Paolo II, Esortazione apostolica Familiaris consortio (22.11.1981); Benedetto XVI, Discorso ai partecipanti alla XIV Assemblea dell’Accademia per la vita (25.2.2008), in http://www.vatican.va/holy_father/benedict_xvi/speeches/2008/february/documents/hf_ben-xvi_spe_20080225_acd-life_it.html (5.5.2010).

[6] Cf. Ufficio nazionale per la pastorale della sanità, La famiglia nella realtà della malattia, Ed. Camilliane, Torino 2008.

[7] Giovanni Paolo II, Lettera enciclica Evangelium vitae (25.3.1995).

[8] Ufficio nazionale per la pastorale della sanità, La famiglia, cit., p. 24.

[9] S. Spinsanti, Editoriale, in «Janus» 30 (2008) 9.

[10] Cf. Giovanni Paolo II, Esortazione apostolica Christifideles laici (30.12.1988), nn. 53-54, in Enchiridion Vaticanum, vol. 11 (EDB, Bologna 19922), nn. 1841-1848.

[11] Cf. C. Saunders, Vegliate con me. Hospice, un’ispirazione per la cura della vita, EDB, Bologna 2008.

[12] Cf. L. Sandrin, Compagni di viaggio, Paoline, Milano 2000.

[13] Cf. A. Pangrazzi, Il lutto. Un viaggio dentro la vita, Ed. Camilliane, Torino 19913.

[14] L’espressione, attribuita a san Camillo de Lellis, patrono dei malati e di quanti ne prendono cura, era da lui rivolta ai suoi collaboratori nell’ospedale di Santo Spirito di Roma.

[15] Cf. A. Brusco, Humanización de la asistencia al enfermo, Sal Terrae, Maliaño (Cantabria) 1999, pp. 69-80.

[16] C. Gilligan, In a different voice. Psychological theory of women’s development, Harvard University Press, Cambridge (Mass.) 1982.

[17] Cf. A. Brusco - S. Pintor, Sulle orme di Cristo medico. Manuale di teologia pastorale della salute, EDB, Bologna 20082.

[18] Spinsanti, Editoriale, cit., pp. 6-7.

[19] Cf. P. Morosini - M. Gallucci - P.L. Deriu, Hospice, manuale di accreditamento tra pari, Erickson, Gardolo (TN) 2009.


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